Narodziny małego cudu
20 listopad 2017 rok. O godzinie 9:46 na świat przyszedł nasz synek. Dostał 10 punktów w skali Apgar. Ja wraz z moim narzeczonym byliśmy najszczęśliwsi na świecie kiedy mogliśmy wreszcie trzymać naszego malutkiego skarbaw swoich ramionach. Kiedy się do nas uśmiechał, łzy wzruszenia same napływały do oczu. Kilka dni później pojechaliśmy całą trójką do domu. Nie zauważyliśmy niczego niepokojącego. Z resztą nikt nie zauważył niczego takiego. Ani lekarze, ani pielęgniarki ani tym bardziej my – zakochani po uszy rodzice. Cieszyliśmy się każdym dniem kiedy byliśmy razem. Dokładnie stosowaliśmy się do zaleceń Pani położnej, która odwiedzała nasz dom raz w tygodniu by sprawdzić czy u nas wszystko jest w porządku. Czy dzidzia rośnie jak należy oraz czy dbamy o niego dostatecznie. Wszystko było dobrze, lecz jak się okazało do czasu…
Czy coś jednak jest nie tak?
No właśnie? Czy coś jednak jest nie tak ze zdrowiem naszego synka? Naszą uwagę przykuły jego oczy. Coś chyba nie gra… Mijały kolejne dni, tygodnie miesiące i… Właśnie… Jego oczy nie potrafiły skupić wzroku w jednym punkcie. Można powiedzieć, że pływały w każdą stronę. Kompletnie nieświadomie. Nie wiedzieliśmy czy tak po prostu jest kiedy dziecko jest małe, czy może to zapowiedź czegoś strasznego. Niewiele więc myśląc zapisaliśmy dziecko do specjalisty. Na wizytę rzecz jasna było trzeba trochę zaczekać. Normalka prawda? Wracając do tematu, obserwowaliśmy czujnie oczy naszego synka. Próbowaliśmy wręcz zmuszać go do tego by na nas spojrzał. Pokazywaliśmy mu rożnego rodzaju światełka, grzechotki, misie, wszystko co tylko wpadło nam w ręce. Niestety dziecko szukało ale niekoniecznie tam gdzie trzeba. Rozglądało się za dźwiękiem lecz oczy nie pozwalały skupić się na danym przedmiocie. Byliśmy załamani lecz pocieszaliśmy się wzajemnie. Może to przejdzie? Może tak bywa…
Pierwsza wizyta u specjalisty
Kiedy wypadł termin wizyty niestety nie było mnie na miejscu. Nie mogłam być wtedy z moim dzieckiem, stery przejął mój narzeczony. Dzielnie stawił się na wizycie z dzieckiem i słuchał każdego słowa. Pani doktor zbadała naszego synka. Zajrzała mu do naszych biednych oczek. Zrobiła to oczywiście dość mało delikatnie. Ale narzeczony pilnował każdego jej ruchu. Synek był przerażony. Miał zaledwie 3 miesiące a tu nagle ktoś zagląda mu w oczy, w jego świadomości po prostu robi mu krzywdę. No ale siła wyższa.. Trzeba to trzeba. Po badaniu narzeczony usłyszał coś strasznego… „Pańskie dziecko ma bardzo blade tarcze nerwu wzrokowego a same nerwy wzrokowe są wręcz szczątkowe. Z lewym okiem jest zdecydowanie gorzej. Nie wiadomo czy on w ogóle cokolwiek widzi”. Przerażenie.. Dla każdego rodzica takie słowa to jak cios prosto w serce.. W moim przypadku było to totalne załamanie. Tym bardziej, że nie było mnie na miejscu. Nie mogłam go nawet przytulić. Przepłakałam całą noc.. Nie wiedziałam jak mu pomóc. Prosiłam Boga by oddał mu mój wzrok, chociaż wcale nie jest taki idealny.. Czytałam o naszym przypadku wiele. Szukałam pomocy na forum, również wśród rodziców, którzy przezywają podobny horror co my. Kiedy wróciłam wytuliłam mojego syna jak mocno mogłam. Marzyłam o tym by zabrać mu tą chorobę i oddać moje oczy. Modliłam się by znalazł się człowiek, który będzie w stanie nam pomóc. Niestety pomoc nie nadchodziła..
Szpital – pierwsza wizyta na oddziale okulistycznym
Decyzja zapadła, musimy jechać do szpitala na szczegółowe badania. Pojechaliśmy zatem. Czekaliśmy na przyjęcie kilka godzin, z kilku miesięcznym, małym człowiekiem. Wciąż chodziłam pytać kiedy wreszcie dostaniemy salę ale byłam zbywana. Standard. Kiedy wreszcie doczekaliśmy się swojej sali moją głowę zalewały straszne myśli. Bałam się tego czego mogę się tu dowiedzieć.. Miałam w głowie wyłącznie czarne scenariusze.. Pani doktor powiedziała mi, że spędzę z synem w szpitalu 4 doby. Muszą go przecież dobrze zbadać. Tymczasem przeprowadzili 3 badania. Pierwsze badanie to było standardowe badanie, to samo co u poprzedniej Pani doktor. Nieznanym mi przyrządem ze światełkiem Pani doktor zajrzała mojemu synowi do oczu. Komentując przy tym bardzo głośno i dość bezmyślnie do koleżanki obok (prawdopodobnie studentki) jak to beznadziejnie wygląda wnętrze oka mojego dziecka. Oczywiście ja siedziałam obok i zalewałam się łzami, wręcz zapowietrzając się od łkania. Każde słowo w stylu „ Niee no.. Nie ma szans, że to dziecko w ogóle widzi” było dla mnie ciosem. Było to dla mnie coś okrutnego. Mój żal i ból powielał fakt, że mój syn strasznie płakał. Okrutnie się bał a ja nie mogłam mu pomóc. Nic nie boli rodzica tak jak cierpienie jego dziecka. Po badaniu odesłano nas do Sali. Nie byłam w stanie uspokoić własnego syna bo sama płakałam jak szalona. Tuliłam go mocno do siebie ale nie byłam w stanie wydobyć słowa. Oboje płakaliśmy. Wreszcie synek zasnął. Zmęczył się całą tą sytuacją. Kolejne badanie, oczywiście tego samego dnia to było USG oka. Wykonywali je bez najmniejszego słowa studenci. Była ich dwójka. Nie wiem już co gorsze. Okrutne komentowanie, że dziecko będzie niewidome na sto procent czy może cisza, która aż biła po uszach. Nie wiedziałam czy obraz jest dostatecznie dobry bym mogła być spokojna. No ale bardziej bolało to, że dziecko znów okrutnie płakało. Po badaniu dziecko trafiło w moje ramiona. Znów nie mogłam powstrzymać łez. Kolejne badanie i ostatnie było chyba najgorsze. Polegało na tym, że jakiś przyrząd jeździł mojemu synowi bezpośrednio po gałce ocznej. Znów badanie wykonywała nieprzyjemna Pani z pierwszego badania. Stałam obok, moje serce rozdarte już w strzępki znów musiało słuchać jak moje dziecko przeraźliwie płacze ze strachu a ja kolejny już raz nie mogłam mu pomóc. Po raz kolejny z niemocy i żalu zalałam się łzami. Nikomu nie życzę przez to przechodzić. Po raz kolejny słyszałam, jak beznadziejnie wygląda wnętrze oczu mojego malutkiego bohatera.. Po raz kolejny słyszałam, że nie ma żadnych szans na to by mój synek widział.. Pamiętam wyraźnie każde słowo. Pani doktor kompletnie nie zastanawiała się nad tym jak ja się mogę czuć słysząc teksty w stylu „Będzie ślepe dziecko, na sto procent.” Lub „ Tragedia, te tarcze są wręcz białe”. Nie potrafię opisać bólu jaki czułam słysząc to i wiele innych słów. Na koniec, podając mi przerażone dzieckozapytała mnie dlaczego płaczę. Nie byłam w stanie wydusić z siebie słowa. Zanosiłam się od płaczu. Wyciągnęłam tylko ręce do mojego dziecka by móc przytulić go czym prędzej. Wróciliśmy na salę. Było nam bardzo źle. Zadzwoniłam do najbliższych szukając wsparcia.. Następnego dnia zamiast robić kolejne badania kazali nam jechać do domu.. Przecież mieliśmy tam być 4 doby.. Zapytałam zatem Pani doktor, dlaczego do domu? Przecież miały być badania. Ona powiedziała, że nie ma czego tu badać. Dziecko ma fatalne wyniki. Nie ma czego ratować. Po prostu tak już będzie. Nie ma takiej operacji, która mogłaby pomóc. Nie da się nic zrobić. Pozostaje pogodzić się z tą chorobą. ZAŁAMAŁAM SIĘ.
Kolejne wizyty w szpitalach – Nasz koszmar
Byliśmy jeszcze 2 razy w szpitalach. Na innych oddziałach. Lekarze byli mniej okrutni dla nas. Ale pierwsza wizyta w szpitalu odbiła na mnie swoje piętno. Bałam się, płakałam przed każdym wyjazdem na oddział. Nie chciałam znowu usłyszeć strasznych rzeczy. W każdym razie jeździłam. Walczyłam o moje dziecko jak tylko mogłam, pomimo tego, że towarzyszył mi strach, smutek, żal i wieczne łzy w oczach. One wraz z czarnymi myślami były już moją codziennością. Jestem strasznie wrażliwym człowiekiem, wiem, że płakanie nie miało żadnego sensu. Mi zdecydowanie przynosiło pewnego rodzaju ulgę. Tak odreagowywałam całą tą sytuację. Pani doktor prowadząca, u której byliśmy na pierwszej wizycie w gabinecie bardzo nam pomagała. Wysyłała do szpitali, nie czekaliśmy zbyt długo na wizyty. Miała swoje sposoby. Bardzo przejęła się losem naszego synka. Mówiła, że trzeba go badać. Lecz pewnego dnia wymyśliła, że być może jest to choroba, której nazwy niestety nie pamiętam. Jest dość trudna. W każdym razie dziecko cierpiące na tę chorobę jest nie dość, że niewidome to jeszcze upośledzone w rozwoju. Powiedziała, że mój syn raczej nie będzie się rozwijał. Że nie będzie siedział, chodził mówił. A wzrok to oczywiście marzenie.. Nie trudno się domyślić co czułam prawda? Tyle już tych ciosów w serce mi zaserwowano. Dostawałam kolejne. Było mi żal mojego dziecka. Zostaje mi jedyne dziękować Bogu, ze nie rozumiał żadnego z tych słów.. Niestety w pewnym momencie, brzydko mówiąc Pani doktor się na nas wypięła. Przestała nam pomagać i kompletnie nas zlekceważyła. Wiecie kiedy?
Istnieje cień szansy by pomóc Waszemu dziecku. Spróbujemy?
Jak mogłabym odmówić. Myślę, że zrobiłabym wszystko by pomóc mojemu synowi. Miał wtedy jakoś 8 miesięcy. No może 9. Nie pamiętam dokładnie. Nie siedział. Nie przewracał się z brzucha na plecy. Leżał bądź siedział tylko chwilę najczęściej podparty o poduchy. Nie próbował stawać na nogi. NIC. Zero jakiejkolwiek aktywności z jego strony. Interesowały go światełka, grzechotki ale to wszystko. Kiedy byliśmy już prawie pogodzeni z myślą, że nasz synek jest chory (mówię prawie, ponieważ z tym nie da się tak w 100% pogodzić. Zawsze chce się dla dziecka jak najlepiej.) nieoczekiwanie ktoś wyciągnął do nas rękę. Opowiedziano mi o urządzeniu jakim jest Quantec. Z początku mój umysł nie potrafił tego objąć żadną logiką. To serio leczy? Jak? Na odległość?! Niemożliwe! W głowie kłębiło się wiele myśli. Miałam tyle pytań. No ale cóż. Jeśli to mogłoby pomóc SPRÓBUJMY. Przecież nie mieliśmy nic do stracenia. Dziś dziękuję Bogu, że się odważyłam na ten krok. Już następnego dnia dostałam wykaz chorób jakie miało moje dziecko, listę wszelkich toksyn, listę wszystkiego co w jego organizmie było niepotrzebne. WSZYSTKO. Wtedy byłam już pewna. To urządzenie musi działać. Inaczej, skąd wiedziałoby te wszystkie rzeczy? Diagnoza zgadzała się z tą ze szpitala. A nie mówiłam operatorowi Quanteca jaka ta diagnoza jest. Byłam pełna nadziei. Idę w to! Następnego dnia moje dziecko dostało okropnej wysypki na całym ciałku. Skonsultowałam to z operatorem. Okazało się, że organizm tak zareagował na pozbywanie się toksyn. Bronił się gdyż doznał szoku. Wysypka szybko zeszła. Rano dnia następnego nie było po niej śladu. Bacznie obserwowałam mojego synka. W błyskawicznym tempie mój syn nagle zaczął sam siedzieć. Chwila moment i zaczął raczkować. Stawał sam na nóżki. Przede wszystkim stał się dużo bardziej żywy i odważny. Podejmował próby stawania przy łóżeczku, potem przy ławie, ścianie i przy wszystkim co się dało. Ale to nie największy sukces. Największy sukces zaobserwowałam pewnego wieczoru kiedy chciałam położyć syna spać. W pokoju było ciemno. Jedynie blask światła z pokoju obok przebijał się przez drzwi. Leżał na poduszce, ciemnej poduszce z jasnymi kwiatami. I nagle zaczął paluszkiem te kwiaty dotykać. Ja oczywiście je widziałam ale on? To był szok! Zauważyłam poprawę wzroku. Zaczął oglądać telewizję, szczególnie reklamy i jakieś bajki. Po prostu zaczął zachowywać się jak zdrowe, widzące dziecko. Właśnie wtedy zlekceważyła nas Pani doktor prowadząca. Dlaczego? Spróbujcie sami sobie na to odpowiedzieć. Dziś dziękuję losowi za to, ze było nam dane skorzystać z pomocy Quanteca. Mam nadzieję, że to urządzenie uratuje jeszcze nie jednego człowieka. Co ciekawe, nie tylko Ja zauważyłam zmiany w zachowaniu dziecka. Widzą to również osoby, które nie wiedzą o naszym leczeniu a znają małego od urodzenia. Dzisiaj mój syn jest bardzo żywym (nawet za bardzo !) dzieckiem, ma dużo energii, pokazuje charakterek, kocha muzykę, uwielbia bajki, jest piekielnie inteligentny. Bawi się piłeczkami, potrafi je nawet zauważyć pod fotelem i wyciągnąć bez problemu. Jest radosny. Czego mogę chcieć więcej skoro jestem teraz mamą szczęśliwego dziecka?Powtarza wszystkie możliwe słowa, które są krótkie. Mówi „papa” na do widzenia, mówi „am” kiedy jest głodny, wie na kogo ma powiedzieć „mama”, na kogo „tata” a na kogo „baba”, umie bić brawo, przybić piątkę i wie jakie dźwięki wydaje konik, kaczuszka, kurka i rozumie wiele słów , które do niego mówię. Np. kiedy mówię do niego „przytul” przytula się z uśmiechem. Wie, że zostanie pochwalony. Jesteśmy wreszcie szczęśliwi. A łzy i czarne myśli, które kiedyś towarzyszyły mi na co dzień zamieniły się w uśmiech i radość. Jestem wdzięczna.
